NPO法人フェアプラス 事務局長Blog

第11回ツキイチカフェ「『マンガで綴る難病な日々』~制度、生活、就労~」と金サジさんの個展「STORY」

  • 2016年05月08日

57日開催の第11回ツキイチカフェは、NPO法人京都難病支援パッショーネ上野山裕久さん(理事長)と永野智香さんのダブルゲストを迎えて、難病の問題への取り組みについてお話をお聞きしました。


IMG_4857

多くの人たちが、「難病」と聞くと何か難しそう、大変なそうな病気と思ってしまい、それが社会の偏見にも結びついているとのこと。

上野山さんが、「重症筋無力症」を発症後、病状が改善してきてから、ハローワークを通じて200社に応募したが、「難病」ということだけで、企業側の理解のなさから面接にも至らない状況がありました。


IMG_4853

パッショーネでは、「難病」についての医学的な説明が難解なことから、漫画で難病について分かりやすく伝える取り組みを行っています。今回も上野山さんが、物が二重に見えてしまう症状をマチスロのボタンが2つに見えて押し違えたことを漫画で説明するなど、軽妙にお話しされ、参加者の笑いと理解を得ていました。

 

企業への就職が難しければ、難病の人たちが協力して、事業所を立ち上げて仕事を取っていこうと、積極的な取り組みを行っている。そのことを事例を交えながら説明頂きました。


IMG_4856

参加者からも、難病に対する社会の認識不足を実感し、どうやったらみんなの理解を進めていけるだろうか、私たちも協力できることは何かなど活発な意見がだされました。

今回も「難病」についての理解する、目から鱗のカフェイベントになったようです。


IMG_4859


57日はツキイチカフェ終了後、2月のツキイチカフェのゲスト写真家金サジさんの個展「STORY」を、参加者とともに訪問しました。


IMG_4862

在日三世の金サジさんには、「多様性、多文化の日本」と「先祖から受け継いだ遺伝子に伝わる」二つの記憶がある。この二つが重なったとき、一つの「物語」が産まれる。と、その「物語」を表現された個展を開かれました。


写真を拝見した時、強烈なインパクトに圧倒され、息を飲む思いがしました。まるで絵画のような鮮烈な色合いの美しさでした。


IMG_4865

金さんから、一枚一枚の写真が、肉体の誕生や悪霊など、金さんの心の中にあるイメージを現したことなど、説明をお聞きして、その芸実家としての表現力の素晴らしさに感動した次第です。


IMG_4867

NPO法人フェア・プラス

事務局長 河西 実



  • Posted by minorukasai51
  • Comment(0)
  • TB(0)
  • 22:09 | Edit
プロフィール

minorukasai51

QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ
NPO法人フェアプラス 事務局長Blog